Sumario: | Antecedentes: El ejercicio puede mejorar la salud general y, en pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ), ayuda con problemas comunes como fatiga, debilidad y dolor, aumentando la calidad de vida. Sin embargo, existen barreras para hacer ejercicio regularmente cuando se enfrenta a esta enfermedad y, comúnmente, estos pacientes no completan los requisitos mínimos de ejercicio diario y mantienen un estilo de vida sedentario.
Objetivo: Conocer las diferentes perspectivas, miedos, obstáculos, facilitadores, conocimientos y actitudes sobre la actividad física en niños con artritis idiopática juvenil.
Material y métodos: Se realizó un estudio observacional, transversal, prospectivo, descriptivo, con diseño de estudio evaluativo mixto y secuencial, incluyendo técnicas cualitativas. Se incluyeron pacientes con AIJ y sus cuidadores; reumatólogos pediatras; y entrenadores deportivos o profesores de educación física. Una guía de entrevista semiestructurada fue creada por un grupo de expertos (3 reumatólogos pediatras 1 fisioterapeuta, 1 metodólogo/antropólogo, 1 paciente, 1 cuidador y 1 médico de Medicina Física y Rehabilitación), siendo evaluada en un estudio piloto para confirmar su relevancia y comprensión.
Resultado: Se incluyeron 20 pacientes con una mediana de edad de 12 años (rango de 9 a 16), el 55% eran hombres. El subtipo de AIJ más común fue la artritis relacionada con entesitis (7, 35%). Nueve pacientes (45%) tenían una alta actividad de la enfermedad en el momento de la entrevista y 7 (35%) tenían la enfermedad inactiva. La mayoría de los pacientes (12, 60%) no hacían ejercicio con regularidad; las principales razones y barreras eran la actividad de la enfermedad, el dolor y la preocupación por sufrir lesiones. De los pacientes que hacían ejercicio regularmente (8, 40%), la mitad informó que lo hacía por gusto y la otra mitad para mejorar los síntomas de la enfermedad. 12 pacientes (60%) hicieron ejercicio antes del inicio de la enfermedad; sin embargo, la mitad lo dejó debido a la actividad de la enfermedad, y aquellos que hacían ejercicio regularmente reportaron beneficios emocionales y físicos. Catorce (70%) pacientes informaron haber recibido información sobre la importancia del ejercicio, en la mayoría de los casos por parte de los médicos. Se observó confusión sobre las diferencias entre AF y ejercicio en la mayoría de los participantes, independientemente del grupo.
Conclusiones: Observamos confusión sobre las diferencias entre AF y ejercicio, así como mitos y miedos sobre los riesgos de realizarlo teniendo AIJ. La mayoría de los pacientes no hacen ejercicio con regularidad, siendo el dolor y la alta actividad de la enfermedad las principales barreras. Por otro lado, quienes hacían ejercicio regularmente reportaron beneficios emocionales y físicos.
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