| Summary: | Introducción: Las enfermedades reumáticas ponen en riesgo la función del organismo, se asocian con discapacidad funcional, dolor, y dificultad para realizar las actividades de la vida cotidiana. Ello condiciona un deterioro significativo en la calidad de vida, compromete aspectos físicos, emocionales, de desarrollo académico y personal.
Objetivo: Evaluar los beneficios de una intervención psico-educativa en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes pediátricos con enfermedades reumatológicas.
Material y Métodos: Estudio descriptivo transversal. Muestreo no aleatorio y consecutivo. Se incluyeron pacientes pediátricos con diagnóstico de enfermedades reumatológicas crónicas que acudieron al Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. José Eleuterio González durante los meses de abril y mayo de 2025. Se realizaron dos grupos de 30 pacientes cada uno, en un grupo se implementó la intervención psico-educativa mediante videos impartidos por un experto en salus mental indatly en el otro se dio el manejo estándar de todos los pacientes de nuestra consulta.
Resultados: El estudio incluyó a 60 participantes en total, divididos equitativamente y de manera aleatoria entre el grupo control (N=30) y el grupo de intervención (N=30). La mediana del tiempo de evolución de la enfermedad fue de 28 meses (RIC 12-59.5). Los diagnósticos fueron Artritis Idiopática Juvenil (37; 61.6%), Lupus Eritematoso Sistémico (10; 16.6%), Dermatomiositis Juvenil (5; 8.3%), Esclerodermia (4; 6.6%), Esclerosis Sistémica (2; 3.3%), Polimiositis (1; 1.6%) y Síndrome Antifosfolípidos (1; 1.6%). Las evaluaciones del grupo control (N=30) mostraron mejoras estadísticamente significativas a pesar de no haber tenido la intervención psico-educativa. Las evaluaciones del grupo de intervención (N=30), no mostraron cambios estadísticamente significativos en ninguna de las variables medidas. Respecto a la calidad de atención, ninguno de los ítems evaluados en el HCAHPS mostró diferencias significativas entre ambos grupos.
Conclusión: Estos hallazgos destacan la necesidad de desarrollar intervenciones psicoeducativas más robustas, personalizadas, interactivas y de mayor continuidad, así como estrategias que integren a la familia y contemplen el contexto social y clínico de cada paciente. El estudio aporta evidencia relevante sobre los elementos que influyen en la calidad de vida de pacientes pediátricos con enfermedades reumatológicas y abre camino para diseñar programas psicoeducativos más efectivos y adaptados a esta población.
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