Validación del cuestionario Caregivers (impaCt of pediAtric Rheumatic disEases on careGIVERs multiaSsessment questionnaire) en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas - Fortuna Reyna, Brenda de Jesús (2020)
Introducción:En la clínica de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. J. E. González” se desarrolló la herramienta CAREGIVERS (impaCt of pediAtric Rheumatic disEases on careGIVERs multiaSsessment questionnaire) para medir el impacto de la enfermedad en el cuidador de pacientes pediátricos con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). La construcción y validación interna del cuestionario CAREGIVERS, se desarrolló en 2 fases: Fase 1. Construcción del Cuestionario y Fase 2. Validación interna del mismo. Con lo cual se obtuvo el cuestionario CAREGIVERS, conformado por 8 dominios: I. Impacto emocional; II. Impacto Social; III. Impacto Económico y Laboral, el cual a su vez se subdivide en Impacto Financiero e Impacto Laboral; IV. Impacto Familiar; V. Impacto en la Relación Cuidador-paciente; VI. Impacto en la Relación de Pareja; VII. Impacto en la Espiritualidad/Religión/Creencias Personales y VIII. Impacto en las Redes Sociales. Este cuestionario está conformado por 28 preguntas con un tiempo de aplicación aproximado de 12 minutos. Objetivo: Validación externa del cuestionario CAREGIVERS en las 3 principales enfermedades reumáticas: Artritis Idiopática Juvenil, Lupus Eritematoso Sistémico y Dermatomiositis Juvenil. Material y Métodos: Fue un estudio trasversal;la fase de validación externa del cuestionario construido se llevó a cabo siguiendo la metodología de clinimetría y psicometría de Feinstein (8), para medir el impacto de la enfermedad en el cuidador y crear un perfil de riesgo para el desapego al tratamiento. Los tamaños de muestra fueron basados en los criterios de calidad propuestos por Terwee et al., (9) que sugiere 200 pacientes para la validación externa del constructo. Resultados: Se aplicaron un total de 200 cuestionarios a cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas: 109 cuidadores de pacientes con AIJ, 28 cuidadores de pacientes con DMJ y 63 cuidadores de pacientes con LES. El cuestionario CAREGIVERS presentó validez externa con un alfa de Cronbach total de 0.6751. Sin ameritar eliminación de preguntas o cambios en las opciones de salida. Así mismo, se encontró impacto en el cuidador en todos los dominios evaluados. Conclusión:Esta herramienta representa el inicio de una línea de investigación relacionada con cuidadores de pacientes con enfermedades reumáticas en la infancia.