Diseño y validación de un cuestionario para medir el impacto psicosocial y económico en los padres y/o cuidadores de pacientes con artritis idiopática juvenil atendidos en la clínica de reumatología pediátrica del hospital universitario “José Eleuterio González” - Torres Made, Marcia Daniela (2018)
Introducción: Actualmente, la enfermedad reumática más común en la infancia es la artritis idiopática juvenil (AIJ) (2). El cuidador es una persona muy importante en la vida del paciente pediátrico con enfermedad reumatológica, ya que constituye un gran respaldo para que éste cumpla con las indicaciones del médico respecto al control de su padecimiento. Frecuentemente presentan dificultades en cuanto al equilibrio entre el cuidado del niño y otras responsabilidades como el trabajo, la vida social, la economía y otras tareas domésticas. Como resultado pueden presentar más estrés, preocupaciones, tristeza, discusiones familiares y comportamientos problemáticos en los niños. Los padres también tienen una influencia importante sobre el bienestar y la adaptación del niño, y desempeñan una función importante en la manera en que el niño se adapta a convivir con una enfermedad (3). Desafortunadamente, la información relacionada con el impacto de las enfermedades crónicas en niños, en particular AIJ, es escasa. No existen herramientas que puedan evaluar el grado de ansiedad en los padres o cuidadores de estos pacientes, a partir de los cuales se identifiquen las necesidades de los cuidadores y se realicen intervenciones que prevengan el desgaste del familiar y por ende el desapego de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas. Además, no existen programas para apoyar la salud emocional del cuidador de estos pacientes ni datos concretos sobre la relación de ansiedad y desenlace final de estas enfermedades. Por lo anterior, se plantea la necesidad de desarrollar una investigación en este sentido, creando un cuestionario desde la perspectiva del cuidador de estos pacientes para medir el impacto psicosocial y económico de la enfermedad; el cual permitirá identificar patrones de riesgo que orienten al clínico sobre cómo intervenir y de esta manera favorecer una atención integral para el niño o adolescente y su familia. Objetivo: Desarrollar y validar un instrumento específico, que mida el impacto psicosocial y económico en padres y/o cuidadores de los niños y adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil. Material y métodos: Se realizó un estudio en dos fases, la primera comprendió el desarrollo del cuestionario utilizando metodología cualitativa y la segunda, la validación del cuestionario para medir el impacto de la enfermedad en padres y/o cuidadores de pacientes pediátricos con AIJ. Esta herramienta se desarrolló siguiendo la metodología de clinimetría y psicometría de Feinstein (10). Resultados: La primera versión del cuestionario se construyó a partir de la información recabada en las entrevistas cualitativas y en la revisión de la literatura. Este cuestionario (versión 1) se conformó por 56 reactivos, 50 de opción múltiple y 6 preguntas abiertas, dividido en 2 dimensiones y 3 subdimensiones (tabla 3). Se aplicó a una muestra de 10 cuidadores, de los cuales 80% fueron mujeres con una edad media de 39 años. En promedio, la aplicación de cada cuestionario tomó entre 20 y 30 minutos. Posteriormente se realizaron reuniones con el grupo de expertos donde se encontró confusión en 3 preguntas por lo que fue necesario replantearlas y 10% de los reactivos fueron reiterativos y se eliminaron. Con estos cambios se obtuvo la segunda versión. Esta fue revisada por psicología y posteriormente por una psicometrista (licenciada en pedagogía) para evaluar la redacción de las preguntas y la pertinencia de las escalas de salida (esquema de respuestas), finalizando con una nueva estructura del cuestionario (versión 3). La versión versión 3 fue aplicada a 32 participantes, en promedio la aplicación (incluyendo la toma del consentimiento informado) fue de 75 a 90 minutos. Basado en el análisis de validación tanto cualitativo como cuantitativo se obtuvo la versión 4 del cuestionario para padres o cuidadores de pacientes con AIJ. Conclusion: El cuestionario CAREGIVERS es válido para medir el impacto psicosocial y económico en cuidadores de pacientes con AIJ.